滂湃新闻音书开yun体育网，有些东说念主生来就出类拔萃。

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三岁的乐宝生动恢弘，笑起来会显现小小的乳齿。不外，比笑貌更引东说念主注狡计，是他脸上的浩瀚黑痣——从右侧额头延迟至脸颊和下巴，隐蔽了半边脸。这是黑素细胞痣，巨痣分散在他右侧头面部，痣上长着毛发，医学上也称“兽皮病”。

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2025年3月于今，母亲郭惠东拼西凑十几万元，带着乐宝从山东临沂到上海治病。一期皮肤膨大术后，经过四个月注水，乐宝的头顶饱读起两个阔气的“大包”，像他攥在手里的气球一样，使外貌愈加“杰出”。

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2025年7月14日，上海，郭惠抱着睡着的乐宝。滂湃新闻记者 李佳蔚 图

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为了给孩子治病，出身农村的郭惠卖气球、作念团购、向亲一又告贷，她还把乐宝的日常拍成视频放到网上，接收网友爱心捐助。有自媒体专门拍摄乐宝，并在视频中植入品牌，获取流量的同期，捐给郭惠8万元。

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争议也随之而来。在鸠合和现实寰宇，郭惠收到许多饱读吹和祝贺，也要面临一些质疑和谴责。有东说念主私信她，“你有手有脚，靠拍男儿卖惨收货”“拿孩子作念流量”。个东说念主求援的法律界限也由此受到关注。

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郭惠告诉滂湃新闻记者，从这个基因突变的孩子建树起，她的生涯就发生寰宇永远的变化，她曾每天惦记别东说念主指指点点。目前，手术调养让乐宝有了接近“普通东说念主”的但愿，无论若何，她不想也不可罢休。

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燕子衔食，舐犊情深。算作母亲，她决心为孩子摘去红运带来的“巨痣”。

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2025年夏天，为筹钱治病，姆妈郭惠在网上发布了不少孩子的视频，获得大宗匡助的同期，也要面临质疑。滂湃新闻记者 李佳蔚 裁剪 何羽茜

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“长得怪怪的”

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7月的上海闷昂扬湿，傍晚终于阴凉下来。黄浦区的小马路上，有时会碰到三个卖气球的身影——郭惠、乐宝以及他15岁的哥哥。哥哥是6月来上海的，帮姆妈通盘照拂弟弟。

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2025年7月中旬，上海黄浦区街角，傍晚下过雨后凉爽下来。滂湃新闻记者 李佳蔚 图

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乐宝惟有3岁，首次碰头时，他绝不怯生，举着气球连蹦带跳，说几句话就咯咯地笑。但是，过路东说念主一眼就能察觉到他仪容乖癖，他的半边脸隐蔽堤防大的黑痣，头上饱读着两个奇怪的包。巨痣是天生就有，头顶的包则是调养的一部分。

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病历自大，2025年3月5日，乐宝因面部黑素细胞痣在上海第九东说念主民病院整复外科入院，3月7日进行了皮肤膨大器植入术，3月12日出院。这是乐宝调养的一期手术，他头上植入了膨大器，之后每周两次注水，逐渐撑出手皮，膨大起来的皮瓣将用于后期巨痣切除后缺损的创面处。

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由于黑素细胞痣面积大，调养周期较长，需屡次手术。目前，乐宝第二期手术日历定在8月中旬进行，第三期、第四期手术权略在9月至10月完成，包括黑痣切除、皮瓣断蒂、激光脱毛等疗程。

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上海老城厢的马路弯弯绕绕，乐宝和同龄孩子一样随便，可爱跑来跑去。郭惠惦记他撞破头上的包，傍晚外出卖气球时常把他放在儿童车里。制作和贩卖发光带灯的手持气球是郭惠在梓乡的营生妙技之一。带乐宝来上海时，意想要待几个月，她把制作气球需要的打气筒、灯线、开关等王人装进了箱子。

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2025年7月，郭惠惦记乐宝撞破头上的包，傍晚外出卖气球时常把他放在儿童车里。 受访者供图

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一个气球20元、两个气球30元，子母三东说念主边走边卖，莫得固定场地。“有的东说念主看乐宝长得怪怪的，会保重，有的只付钱不要气球，上海好心东说念主多。”郭惠说，他们碰到过城管，但莫得被驱赶。又名身穿城管制服的东说念主花了200元买气球，没多久折复返来，说他们教学也买500元的，他们王人没带走气球。对方还提示她，不可占说念设摊。

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乐宝脾气外向，在郭惠眼里是个“暖男”。以前在家时，郭惠去洗衣着，男儿就给她搬凳子，劳累一天晚上回家，男儿给她捶腿捶腰。这几个月每周去病院注水，乐宝总会蛊卦旁东说念主围不雅。“他怕丢东说念主，想哭时会忍住不哭，等打完水周围没东说念主了，他才会哭一下。”

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病院掌握的公园里有小孩通盘玩耍，郭惠让乐宝也去玩。乐宝牵着姆妈的手没去，“小一又友会怕我的。”郭惠说，以前在家，乐宝有一次和其他小孩玩沙子，吓哭了对方，家长不悦找到她表面。从那以后，乐宝会等其他小孩离开了再去玩。

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在这个目生的大城市，郭惠热枕低垂时哭泣，乐宝抚慰她：“姆妈你不要哭了，别不悦，我知说念王人是因为我。”郭惠摸摸他，没语言。乐宝又说：“姆妈我们回家吧。”郭惠说：“你头上的包包还没治好，治好了我们就回。”这个三岁孩子很懂事，让姆妈原意，也让姆妈宠爱。

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“系数病院王人战抖了”

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郭惠一家生涯在山东省临沂市河东区的一个农村。郭惠称，她莫得闲散管事，平时卖气球、作念团购，去工场干保洁。她的丈夫在当地一家工场修车，月薪4000元傍边。

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降生于1988年的郭惠，和丈夫育有三个孩子，大男儿15岁，读初二；女儿10岁，小学三年纪；乐宝是第三个孩子。一家东说念主的生涯蓝本平平常淡，但从乐宝到来的那天起，他们的东说念主生轨迹澈底转向。

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2022年2月22日，乐宝在临沂市妇幼保健院降生。郭惠的姐姐郭霞告诉记者，她是第一个看见乐宝的家东说念主，发现这个重生儿面部有一大片黑痣，内心很战抖。郭惠刚生完孩子，躯壳还未规复，家东说念主莫得第一时刻告诉她实情。“我们跟她说，孩子什么王人正常，便是头上有点东西，有点玄色胎记。”郭霞说，郭惠听到后昏昏千里千里地睡去。

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孩子降生三天后，姥姥抱着乐宝走到郭惠眼前，这是郭惠第一次见乐宝。她说，其时乐宝还很小，侧躺在姥姥怀里，系数脑袋看去全是玄色。“第一次看到孩子竟然很崩溃，接收不了。”郭惠哭着晕了昔时，大夫给她上了氧气。

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黑素细胞痣（GCMN），这个医学名词对郭惠太目生了，普通东说念主很少外传这种萧条病。上海长海病院整形外科副主任医师方硕告诉记者，先天性大/浩瀚黑素细胞痣发病率低于1/20000，痣上时时长着毛发，表皮大略，也常被传为“返祖”。当代医学并莫得十足推崇巨痣的发守望制，产检时也查不出。主流不雅点认为，是由于胚胎在发育阶段出现基因突变，导致了先天性玄色素细胞痣的产生。

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它一方面严重影响患儿式样，杰出是当巨痣长在头面部，带给患儿和家属极大情绪职守。另一方面巨痣还有恶变风险，加多玄色素瘤、神经皮肤黑变病等发病率。目前，对黑素细胞痣的主流调养方式已经外科手术。

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“乐宝降生时我们王人没见过这种情况，系数病院王人战抖了，大夫也以为很稀有。”郭惠仍然难忘，乐宝降生所带来的调遣。她和丈夫还去病院作念了基因检测，成果王人正常。

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郭惠称，她和丈夫相关平常，乐宝降生后更多是她在带，丈夫不太侵扰孩子的情况。在她看来，丈夫是对未知的医疗费感到挂牵，不肯面临这个现实。

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郭惠曾堕入永劫刻的情谊低谷，晚上会作念恶梦，以致萌发过自尽的念头。她姐姐郭霞回忆，那段时刻家东说念主束缚劝她想开点，不管奈何样，把孩子的病看好。郭霞安排母亲频繁陪在她身边。自后郭惠去病院就诊，大夫为她开了抗抑郁药物。“我想通了，毕竟有三个孩子，我要是死了，这个（乐宝）就更没东说念专揽了。”郭惠说。

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“拚命挣钱”

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用了近一年时刻，郭惠才从抑郁中走出来，乐宝也在一岁傍边细目了手术调养。

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鸠合时期信息发达，在好多方面帮了郭惠。乐宝降生头一年，她在手机上搜黑素细胞痣的云尔，发现一些孩子与乐宝情况相似。她一篇篇翻看那些“宝妈”发的帖子，给她们留言，征询她们孩子的情况，去那里调养，需要若干钱，疗效奈何样。在反复了解和相通中，她设备起信心。

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梗概2023岁首，郭惠第一次带乐宝参加上海第九东说念主民病院整复外科。病院大众看过乐宝后示意，不错手术调养。但由于孩子太小，手术较为复杂，需要全身麻醉，必须等他再长大一些。大夫初步制定了手术决议，商定乐宝3岁时再来。

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尔后的两年里，郭惠只专注作念一件事——“拚命挣钱”。

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她说，详尽好多病友的训诲，大略估算乐宝看病需要二三十万元。这对他们家而言，是一笔多数医疗费。以前郭惠主要打零工，除了卖气球，也去附近工场作念保洁，莫得若干入款。2022年，她随着其时的风潮，学会了社区团购。

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她在好多“团长”的微信群里，也建了我方的群，服务周边村民，卖生果、牛奶等商品。通过拉东说念主拼单、清库存、获取扣头等方式，她一单赚一两元差价。逢年过节生意好，一天不错赚几百元。

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平时，她骑一辆电动三轮车送货。有一次，姥姥不在家，郭惠晚上8点多接到一笔团购订单，她抱着乐宝去隔邻村送生果。来去约10公里路，夜里还下着雨。乐宝在她怀里哭，雨点打在他们身上，开到中途她也放声大哭，“我想我过的是什么日子，杰出崩溃。”目下的天是黑的，前路一派费解。哭已矣，她连接往前开。

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一岁以前乐宝少量外出，玩耍也只在家附近。郭惠不让乐宝出去，是怕村里有散言碎语、指指点点。每次打疫苗，她王人等卫生院左近放工时才去。“降生后第一年，见过他的东说念主很少，只知说念我们家生了个孩子”。

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在上海看病时，有位上海大姨带孩子来拜谒郭惠子母，得知她有三个孩子，很诧异，“这压力多大啊。”郭惠坦言，乐宝是无意怀胎，在农村，她和丈夫对生养莫得玉成的权略，更没细算过养一个孩子要花若干钱，只以为多子多福，于是就生了。

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那位上海大姨带了日用品给郭惠，让孩子跟乐宝通盘玩。“她想让我方的小孩望望，寰宇上还有跟他不一样的孩子。以后在生涯中碰到了，不要讪笑，学会和他们相处。”郭惠内心杰出谢意。

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求援争议

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2025年2月下旬，郭惠收到上海九院发来的短信，按照商定，3月1日她带着乐宝来到上海调养。

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她称，我方攒的钱加上借债，她带了十几万元。借债主要来自娘家和通盘作念团购的一又友，有的借一两万元，有的借三五千元，帮她东拼西凑。姐姐郭霞在当地开店卖电动车，也借了妹妹钱，称“大众王人给凑”。3月乐宝第一次手术时，郭霞还来上海帮带了半个月。

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病例云尔。滂湃新闻记者 李佳蔚 图

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郭惠租住在病院掌握的一间约20平方米的公寓房间，月租约5000元。她说这里地段好，去病院注水步碾儿5分钟。7月中旬，该公寓厚爱东说念主带记者看了几间房，房间多为20平方米傍边，无窗的四千多元，有窗的五千多元。

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2025年7月中旬，上海，郭惠在公寓的大众厨房洗碗。滂湃新闻记者 李佳蔚 图

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2025年4月起，郭惠运转拍乐宝的视频。她称既算作日常纪录，也但愿通过鸠合求援筹措医疗费。记者提神到，郭惠在抖音、快手、小红书、微信视频号等各平台王人通畅了账号，上传对于乐宝的视频。

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她渴慕被关注，有的平台上以致开设多个账号。她说，有平台会因她上传的视频令东说念主不适等违纪原因发不出，也被封过两三个号。这种情况下，她会再开新号。同期她也掌执了“技术”，平台间的审核有各别，审核严格的平台她就少发一些，并给乐宝戴上帽子，妥贴遮盖头部的“大包”。

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这些视频大王人几十秒，郭惠拍乐宝玩耍、画画、注水，还有子母之间的互动。抖音账号的第一条视频下方，她写说念：“正在致力结合调养中，每天纪录宝贝变好意思历程。结合调养，致力变好意思。期待中。”

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起始她的视频莫得若干点击和关注，她向一些自媒体投稿，但愿扩大传播。2025年6月，领有千万级粉丝的某自媒体博主和郭惠取得策划，以郭惠带乐宝在街头卖气球收货看病为主题拍了视频，引起平时关注。

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视频中，除了较为煽情的画面和情节，博主还为郭惠捐了8万元。其中，博主自付3万元，某品牌方捐助5万元。虽然，视频也杰出“直白地”植入了该品牌及居品。

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“我没意想他给我那么多钱，一共8万。”郭惠对记者阐述，确乎收到该博主和品牌方的8万元。她称，尔后随着视频发酵，络续有更多爱心东说念主士为她捐助。到7月中旬，郭惠统共收到捐助十几万元，“对我们匡助杰出大了”。

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同期，她的酬酢账号运转频频收到私信质疑。有东说念主说郭惠有手有脚，为什么不我方挣钱，却拍孩子“卖惨”。有东说念主指控她拿孩子的病情博流量，还有更从邡的话。

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郭惠并不这样认为，“要是我靠乐宝卖惨收货，我早就拍了，无用比及目前。咱仅仅目下相比急，便是想通过鸠合求援，说得也很显著，要是你原意捐，我们很谢意，不肯意就算了。”

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法律界限

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从法律层面看，公开求援是一种个东说念主权柄，但个东说念主和平台均须承担管事。

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字据新改良的《中华东说念主民共和国慈善法》及《个东说念主求援鸠合服务平台照料方针》，个东说念主因疾病等原因导致家庭经济艰苦，向社会发布求援信息的，求援东说念主和信息发布东说念主应当对信息着实性厚爱，不得通过编造、瞒哄事实等方式骗取赞成。

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同期，从事个东说念主求援鸠合服务的平台，应当经国务院民政部门指定，对通过其发布的求援信息着实性进行检查，并实时、全面向社会公开策划信息。字据民政部2024年12月发布的名单，水点筹、精真金不怕火筹、暖心惠民三家平台为个东说念主求援鸠合服务平台。

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上海大邦讼师事务所讼师丁金坤示意，郭惠在网上发视频获取赞成，前提是所提供的信息必须着实可靠。“要是事情分手，可能涉嫌欺诈了。”他还认为，应当对画面作念妥贴处理，因触及未成年东说念主的阴私，且可能引起部分东说念主不适。

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至于自媒体拍摄乐宝的视频获取流量并为品牌试验曝光，丁金坤认为有买卖交往的嫌疑。他说，要是确乎是出于匡助孩子的艰苦这样作念，也未曾不可，前提是要合乎公序良俗。毕竟，视频的传播捐躯了未成年东说念主阴私权、肖像权等权柄，需要颠倒严慎。

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上海申浩讼师事务所讼师张玉霞认为，自媒体有较着品牌显现，“存在以捐赠为噱头进行logo显现，换取流量和关注度的嫌疑，并不合乎捐赠步履的自发、无偿性，可能会激励公众对求援着实性和买卖狡计的质疑。”

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“这个姆妈个东说念主鸠合求援筹集的资金应由专用入款账户照料使用，且应按照求援时声明的用途使用，用于乐宝的医疗救治策划用度。”张玉霞说。

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在公益尤其是大病赞成界限有十余年志愿训诲的薛飞向滂湃新闻示意，借助互联网，大病患者家庭有机领略过公开求援更快获得匡助。不外，让心力交瘁的求援东说念主实时整理病历、公示资金开首和行止，条目不可谓不高。

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“我们也一直在念念考，有莫得合规的第三方，比如社会组织等，不错为大病求援的家庭提供更有用的求援阶梯；或者协助整理策划的病历等信息，实时作念好公开，修起大众关注。目前这样的资源和力量还相比少。” 薛飞说。

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“我们王人是着实的情况，莫得空幻或者什么。”郭惠对记者强调：“鸠合求援是为了乐宝看病，用度够了就行。”她称，目前收到十几万元的爱心捐助，处理了燃眉之急，钱会用在乐宝看病上，以及在上海和看病策划的房租等支拨。目前手术还未全部作念完，她仍有忧虑，因此还在求援。

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她最期待的，是接下来几期手术告成进行。乐宝的黑痣面积较大，要是此次手术切不干净，今后还得再调养。植皮后，乐宝的形状仍会和常东说念主有异，“丑一丝就丑一丝，只须健康就好。”

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对于更长久的畴昔，郭惠无暇细想，“畴昔的路还得靠他们我方走，目下便是把他的手术弄了，他哥哥还取得去连接上学。”对这家东说念主来说，能实时得到外界匡助也算是一种荣幸，还有好多需要匡助的东说念主，恐怕有契机被看见。

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在租住的公寓里，郭惠把两张单东说念主床拼成一张大床。7月21日，乐宝的姐姐也来了，一个母亲带着三个孩子挤在通盘。床边洒落着乐宝的奥特曼玩物，更多是制作气球的工具。他们吃得很浅易，乐宝可爱吃酸辣土豆丝、面条，还可爱吃煮鸡蛋蘸辣酱。

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2025年7月中旬，上海，郭惠子母三东说念主在租住的公寓。滂湃新闻记者 李佳蔚 图

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郭惠发的视频中有一条2.7万点赞最高，时长惟有13秒，是子母两东说念主的一段浅易对话。

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乐宝说：“姆妈抱抱我。”

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郭惠把男儿抱在怀里轻轻摇了摇，说：“姆妈一心抱着你呢。”

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乐宝说：“陪我长大。”

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郭惠说：“好，姆妈就这样抱着你，陪你长大。”

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（为保护受访者阴私，文中乐宝、郭霞为假名）

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原标题：一双子母开yun体育网，决心摘去红运的“巨痣”